Sonja Ninić-Ševo majka je 24-godišnje Vande, djevojke s težim neurorazvojnim i motoričkim smetnjama i stopostotnim invalidom. Iz vlastitog iskustva, također i kao predsjednica “Kamenčića”, udruge koja skrbi o djeci s intelektualnim teškoćama Šibensko-kninske županije, dobro zna koliko je pod teretom krize na udar, među prvima, došla upravo ova osjetljiva populacija, piše Slobodna Dalmacija.
"Oni su građani drugog reda i njihova temeljna ljudska prava stalno se krše, a posebno su ugroženi oni koji žive u manjim gradovima i mjestima", smatra Ninić-Ševo. I dok u Zagrebu ipak postoji više ustanova i institucija koje nude različite oblike stručne pomoći, pa roditelji djece s teškoćama u razvoju i osobe s invalidnošću mogu izabrati hoće li to biti Goljak ili druga ustanova, u ostatku Hrvatske situacija je katastrofalna.
Kao jednu od ilustracija nelogičnosti, a u konačnici i bešćutnosti sustava, Ninić-Ševo ističe podatak da osobe koje su cijeli život osuđene na fizikalnu terapiju bez koje im se stanje samo može pogoršati, preko HZZO-a najčešće dobiju samo 30 sati terapije. Nakon toga ponovo moraju podnositi zahtjev! I tako iz mjeseca u mjesec, iz godine u godinu, a riječ je tek o sitnici koju treba obaviti za djecu koja trebaju 24-satnu skrb.
– Više smo izgubili živce i energiju, osuđeni smo na to da stalno moramo moliti i nešto tražiti jer sustav nikako da profunkcionira. Naša su djeca sve starija, problemi sve veći, a mi imamo sve manje snage – kaže Ninić-Ševo.
- Osim u Zagrebu i Splitu, osobe s intelektualnim teškoćama nigdje u Hrvatskoj ne mogu popraviti ili izvaditi zub. Udruga “Kamenčići” prije dvije godine organizirala je niz humanitarnih akcija i prikupljenim novcem nabavila pokretnu stomatološku jedinicu.
U šibenskoj bolnici radila je neko vrijeme, ali sada ‘skuplja prašinu’ u prostorijama udruge jer ta djelatnost u bolnici nije mogla biti zakonski ‘pokrivena’ - objašnjava Ninić-Ševo. I dok roditelji okupljeni u grupi ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’ traže ostavku troje ministara, među ostalim i zbog činjenice da ne mogu dobiti status njegovatelja kao i zbog toga što se umanjuju osobne invalidnine ako djeca četiri sata borave u nekoj ustanovi ili školi, Ninić-Ševo upozorava na još jedan problem osoba s teškoćama u razvoju.
– Našoj bi djeci osobni asistent i te kako trebao, ali ga ona ne mogu tražiti jer ne mogu s njim sklopiti ugovor, zato što zakon propisuje da se on sklapa između korisnika i asistenta – zaključuje Ninić-Ševo.
Dženita Lazarević, predsjednica Udruge ‘Poseban prijatelj’, jedna je od roditelja koji su išli na sastanak s predstavnicima triju ministarstava u siječnju.
"Rekli smo im sve naše zahtjeve i ništa nisu ispoštovali. Nisu poštovali nikakve rokove, a zna se kako roditelji djece invalida prođu kada im slučajno promakne neki rok. Tada je pomoćnik ministra Ostojića Luka Vončina još i dodatno zatražio da mu dostavimo dopis sa svim problemima koje imamo. Napisali smo apsolutno sve. Zar smo im trebali još i nacrtati", kaže Dženita Lazarević, ogorčena ponašanjem resornih ministara.
Dženita je i sama majka djeteta s posebnim potrebama i najbolje zna s kakvim se sve problemima susreću roditelji koji imaju takvu djecu. Njezinu djetetu potreban je kisik kako bi preživjelo.
" Ispada da naša djeca plaćaju zrak koji dišu. Djeca koja su na kisiku dobiju jednu bosu s kisikom koju im da HZZO. Kad izvedete dijete van, morate tu bocu ponovo napuniti, a to vam dođe 80 kuna. Eto, pa vi izračunajte koliko to košta! Ako morate nakratko skinuti dijete s respiratora, vidite koliko vam to dođe. Velike troškove imaju i roditelji zdrave djece, a nama koji imamo djecu s posebnim potrebama treba puno, puno više", kaže. "Trebalo mi je 4-5 godina dok nisam uspjela dobiti tu prijenosu bocu s kisikom jer su me stalno odbijali i govorili da, ako je dijete jako ugroženo, postoji i Hitna pomoć", ističe Dženita, dodajući kako joj je dodatni problem što joj je muž pomorac. "Kada je moj muž došao doma, on se vodi kao nezaposlen, pa sam morala uzeti porodiljni i pala sam s 2500 na 1600 kuna. Također imate odredbu da, ako je jedan roditelj nezaposlen, drugi roditelj nema pravo na produženi porodiljni, odnosno na 4 sata rada", –ispričala nam je Dženita Lazarević, dodajući kako je nakon toga tražila vještačenje i dobila status roditelja njegovatelja. Problem je, kaže, i što roditelji njegovatelji nemaju mogućnost negdje držati dijete dulje od četiri sata, inače gube status njegovatelja, pa čak i ako je dijete u školi i ako se radi o minutama. Shodno tome se i invalidnina drastično smanjuje. Nerijetko su roditelji njegovatelji prisiljeni dati otkaz kako bi mogli brinuti za svoje dijete s posebnim potrebama, prenosimo iz Slobodne Dalmacije.
