Uoči Svjetskog dana multiple skleroze i u sklopu nacionalne kampanje „Ja sam više od MS-a“ na Poljani u Šibeniku održana je javno-zdravstvena akcija usmjerena na podizanje svijesti o multiploj sklerozi (MS) i svakodnevnim izazovima s kojima se suočavaju osobe koje žive s ovom bolešću.
Akciju zajednički provode Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice, a tijekom svibnja i lipnja diljem Hrvatske organiziraju se javnozdravstvene aktivnosti informiranja, edukacije i podizanja svijesti javnosti o multiploj sklerozi.
Tijekom današnje akcije građani su imali priliku razgovarati s predstavnicima Društva i osobama s multiplom sklerozom, informirati se o bolesti te pružiti podršku kampanji koja nosi snažnu poruku:
„Zastani. Pitaj. Razumi.“
Posebnu pažnju prolaznika privukla je simbolična instalacija praznih stolica, postavljena kao prikaz nevidljivih simptoma multiple skleroze. Svaka stolica nosila je poruku o stvarnim iskustvima osoba s MS-om - umoru, boli, problemima s hodanjem, koncentracijom, vidom i drugim simptomima koji često ostaju nevidljivi okolini, ali snažno utječu na kvalitetu života.
Društvo Šibensko-kninske županije je u sklopu Kampanje kroz mjesec svibanj održalo i niz drugih aktivnosti s ciljem informiranja, edukacije i podizanja svijesti koji su praćeni i putem Radio i TV emisija i priloga te novinskih članaka lokalnih portala.
Osim s Medicinskom školom u Šibeniku s kojima Društvo ima višegodišnju suradnju, s naglaskom na smjer fizioterapeuta i medicinskih sestara/tehničara, po prvi put uspostavljena je suradnja i s Veleučilištem u Šibeniku za smjer sestrinstva. Kroz edukativno gostujuće predavanje dopredsjednice Društva u školi i na Veleučilištu, u iznimno emotivnoj i iskrenoj atmosferi, preneseno je i osobno iskustvo još jedne oboljele osobe, članice Društva. Uz snažne poruke razumijevanja, empatije i važnosti gledanja osobe izvan dijagnoze, podsjetnik je i koliko je važno graditi mostove između zdravstvenih djelatnika i osoba koje žive s multiplom sklerozom jer iza svake dijagnoze je osoba.
Takav most od iznimne je važnosti za oboljele i s neurološkim odjelom OB Šibenik gdje se oboljeli primarno i liječe. Na druženju s neurologom u prostorijama Društva, uz opušten razgovor imali smo priliku postavljati i pitanja vezano za nove kriterije u liječenju te slična pitanja kojima se dodatno produbljuje i razumijevanje života s multiplom sklerozom.
Kako bi se bolje informirali o pravima iz sustava socijalne skrbi, te načinu ostvarivanja istih, u prostorijama Društva je održano predavanje stručnjaka iz Centra za socijalni rad Šibenik s posebnim naglaskom na najčešća pitanja vezana za inkluzivni dodatak i uslugu osobne asistencije koju pruža i naše Društvo.
Dodatno su se kroz Kampanju snimale i video poruke te dijelile fotografije s različitim životnim iskustvima na društvenim mrežama Društava multiple skleroze diljem Hrvatske. Kroz autentične priče osoba s dijagnozom želi se pokazati da je svaka osoba mnogo više od same bolesti.
Osim navedenih aktivnosti Kampanje „Ja sam više od MS-a“ – ja sam osoba, ne dijagnoza. Zastani. Pitaj. Razumij.“ u zdravstvenim ustanovama bit će dostavljeni Starter kit za novooboljele, a 29.05. u znak podrške diljem Hrvatske, u narančastoj boji - bojom multiple skleroze i globalne kampanje podizanja svijesti o ovoj bolesti, bit će osvjetljene fontane i građevine,
Taj dan Hrvatsko Narodno Kazalište Šibenik će osvijetliti svoje prozore te dati jasnu poruku podrške i Društvu Šibensko-kninske županije, odnosno oboljelima od multiple skleroze.
Poziv na bolju dostupnost zdravstvene skrbi, dijagnostičkih usluga i sustavne psihološke podrške
Uoči Svjetskog dana multiple skleroze, Savez društava multiple skleroze Hrvatske i udruge članice kampanjom „Ja sam više od MS-a” skreću pozornost na izazove s kojima se osobe koje žive s MS-om suočavaju u Hrvatskoj.
Napredak u načinu dijagnosticiranja multiple skleroze (MS) znači da se danas bolest može dijagnosticirati ranije nego ikad prije. U Hrvatskoj je dijagnostika MS-a u pravilu dostupna i organizirana u okviru specijalističke neurološke skrbi, no osobe s MS-om i dalje se suočavaju s izazovima u pravovremenom pristupu sustavu zdravstvene zaštite, osobito kada je riječ o opterećenosti kapaciteta i čekanju na pojedine pretrage. Poseban izazov predstavlja dostupnost dijagnostičke obrade, osobito magnetske rezonance (MR), kao i dugotrajnija čekanja na specijalističke preglede u pojedinim dijelovima Hrvatske. Ovi čimbenici mogu produljiti put do konačne dijagnoze i početka liječenja te dodatno opteretiti osobe koje već žive s neizvjesnošću simptoma.
Simptomi koji se teško prepoznaju i sustav koji je pod pritiskom
Simptomi MS-a mogu biti vrlo različiti i često se preklapaju sa simptomima drugih neuroloških i općih stanja. Iako su dijagnostički kriteriji, uključujući McDonaldove kriterije, dostupni i primjenjuju se u kliničkoj praksi, pravovremena obrada ovisi o dostupnosti neurologa, organizaciji zdravstvenog sustava i kapacitetima dijagnostičkih službi. Bez pravodobnog pristupa specijalistima i dijagnostičkim pretragama, uključujući magnetsku rezonanci (MR), osobe s MS-om mogu se suočiti s odgodama u obradi i početku liječenja, što može utjecati na tijek bolesti i kvalitetu života.
„Ljudi i dalje predugo čekaju na dijagnostičku obradu i pregled”
„Danas u Hrvatskoj imamo dostupnu stručnu neurološku skrb i znanje o ranom prepoznavanju multiple skleroze. Izazovi u sustavu odnose se prvenstveno na opterećenost zdravstvenih kapaciteta, nejednaku dostupnost usluga između regija te nedostatak vremena i resursa u pojedinim ustanovama. Svaka osoba koja živi s MS-om treba imati pravovremen i jednak pristup specijalistima i dijagnostičkoj obradi, bez obzira gdje živi u Hrvatskoj. Rana i točna dijagnoza omogućuje pravodobno liječenje, bolju kontrolu bolesti i kvalitetniji život osoba s MS-om”, izjavio je predsjednik Savez društava multiple skleroze Hrvatske.
Kampanja „Ja sam više od MS-a”
Kampanja „Ja sam više od MS-a” naglašava da osobe koje žive s MS-om nisu definirane svojom dijagnozom, već svojim životima, obiteljima, poslom i doprinosom zajednici.
Istovremeno, kampanja ukazuje na izazove u hrvatskom zdravstvenom sustavu koji utječu na iskustvo osoba s MS-om, posebno u području:
⦁ dostupnosti i opterećenosti specijalističke neurološke skrbi
⦁ duljine čekanja na dijagnostičke pretrage (osobito MR)
⦁ nedostatne sustavne psihološke podrške u trenutku postavljanja dijagnoze, kada je ona osobama i obiteljima najpotrebnija
Zašto je rana i točna dijagnoza važna
Rana i točna dijagnoza omogućuje pravodobno započinjanje liječenja koje može usporiti napredovanje bolesti, smanjiti rizik od trajnih oštećenja i poboljšati dugoročnu kvalitetu života. Također, donosi jasnoću u razdoblju neizvjesnosti te omogućuje pravodobnu psihološku i socijalnu podršku osobama i obiteljima.
Poziv na djelovanje
Savez društava multiple skleroze Hrvatske i udruge članice pozivaju na:
⦁ daljnje jačanje i ravnomjerniju dostupnost neurološke skrbi u cijeloj Hrvatskoj
⦁ skraćivanje lista čekanja na dijagnostičke pretrage, osobito magnetsku rezonancu (MR)
⦁ dosljednu primjenu najnovijih smjernica liječenja u praksi
⦁ jačanje sustavne psihološke podrške u trenucima postavljanja dijagnoze
O multiploj sklerozi (MS)
Multipla skleroza (MS) jedna je od najčešćih bolesti središnjeg živčanog sustava, koji uključuje mozak i leđnu moždinu. Procjenjuje se da danas 2,9 milijuna ljudi diljem svijeta te preko 9000 ljudi u Hrvatskoj živi s MS-om. MS je kronična, upalna i demijelinizacijska bolest kod koje imunološki sustav napada mijelin - zaštitni omotač živčanih vlakana. Oštećenje mijelina ometa prijenos živčanih impulsa između mozga i ostatka tijela. Simptomi bolesti razlikuju se od osobe do osobe, a mogu uključivati umor, smetnje vida, probleme s ravnotežom i hodanjem, bol, trnce, poteškoće s koncentracijom i druge nevidljive simptome koji značajno utječu na kvalitetu života. Upravo zbog nevidljive prirode“ mnogih simptoma osobe s MS-om osobe s MS-om često se suočavaju s nerazumijevanjem okoline i predrasudama. Uzrok MS-a još uvijek nije poznat. Iako ne postoji lijek koji može izliječiti MS, dostupne su terapije koje mogu usporiti napredovanje bolesti te pomoći osobama s MS-om u upravljanju simptomima i očuvanju kvalitete života.
O Društvu multiple skleroze Šibensko-kninske županije
Društvo multiple skleroze Šibensko-kninske županije humanitarna je i neprofitna udruga koja pruža podršku osobama oboljelima od multiple skleroze i njihovim obiteljima kroz informiranje, savjetovanje, edukacije, projekte i različite aktivnosti usmjerene unapređenju kvalitete života osoba s MS-om. Društvo okuplja više od 80 članova te kontinuirano radi na promicanju svijesti o multiploj sklerozi i stvaranju društva bez predrasuda, u kojem osobe s MS-om imaju pristup pravovremenoj skrbi, rehabilitaciji i ravnopravnom sudjelovanju u zajednici.
