Sonja Ninić Ševo, voditeljica Udruge za pomoć osobama s mentalnom retardacijom Šibensko kninske županije Kamenčići i njezina kolegica Danira Borak, domaćica Udruge Kamenčići, i majke su djece s invaliditetom zbog čega je njihov život obilježen donkihotovskom borbom protiv vjetrenjača. Nekolicina roditelja djece invalide okupili su se ovih dana na prosvjedima u Zagrebu na kojima traže da se roditeljima djece s teškoćama u razvoju ili invaliditetom vrati status njegovatelja, da se osobama s invaliditetom vrate prava na ortopedska pomagala u skladu s prijašnjim pravilnikom te da im se prizna status manjine. Također zahtijevaju uvođenje invalidske kvote na svim razinama vlasti. Naime, novim Zakonom o socijalnoj skrbi od 1. siječnja ukinut je status njegovatelja roditeljima čije dijete s invaliditetom ili poteškoćama u razvoju više od četiri sata dnevno boravi u predškolskoj ili školskoj ustanovi. Također, novi Pravilnik o pravu na korištenje ortopedskih pomagala izmijenjen na štetu osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju.
Međutim Sonjini i Danirini problemi, razlikuju se od problema roditelja prosvjednika, te one kao najveći nedostatak ističu nepostojanje ustanova, usluga i sadržaja koje bi osobe s različitim oblicima invaliditeta mogle koristiti i koje bi u konačnici olakšale život njima i njihovim roditeljima. Drugim riječima, njihova djeca osuđena su boraviti isključivo kod kuće, a briga o njima isključivo je na roditeljima.
Prava na papiru, ali ne i u stvarnosti
„Mi u teoriji imamo pravo na neke usluge, kao npr. usluge fizioterapeuta, ali u Šibeniku ih nema tko pružati. Samo jedna udruga kod nas nudi usluge terapeuta. Isto je sa logopedima, defektolozima i njegovateljima. Ima ih premalo ili ih uopće nema.“ Udruga Kamenčići prije je honorarno zapošljavala fizioterapeuta, medicinsku sestru, administratora te učiteljicu za engleski jezik i informatiku, međutim, kada je Vlada odlučila reducirati rad udruga za pomoć mentalno oboljeloj djeci, bili su prisiljeni sve otpustiti, tako da su sa prijašnjih sedam spali na svega tri radnika.
„U redu je da roditelji koji su 24 sata dnevno uz svoju djecu imaju status njegovatelja, ali i ti roditelji imaju neke potrebe, kao odlazak liječniku, frizeru i sl. Zato bi uz naknade koje dobivaju trebale imati pravo na dodatne usluge pomoćnika, njegovatelja i sl.“, predlaže Ninić Ševo.
Inače, prema novom Zakonu o socijalnoj skrbi koji je na snazi od 1. siječnja 2014. ukinut je status njegovatelja roditeljima čije dijete s invaliditetom ili poteškoćama u razvoju više od četiri sata dnevno boravi u predškolskoj ili školskoj ustanovi. Također, novi Pravilnik o pravu na korištenje ortopedskih pomagala izmijenjen na štetu osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju.
Sonja Ninić Ševo generalno podržava prosvjed roditelja međutim, s nekim stavovima prosvjednika ipak se ne slaže. „Kao prvo me smeta što ti roditelji na prosvjede dovode svoju djecu invalide i na taj način ih iskorištavaju. Izlagati djecu s invaliditetom nečem takvom, vani na hladnoći i groznim uvjetima je nešto što ja ne razumijem i ne podržavam“, ističe Ninić Ševo. Nadalje smatra da su prosvjednici zanemarili bitne ciljeve, kao što je poboljšanje uvjeta zdravstvenih usluga te su se fokusirali na neke manje bitne.
Kućni pritvor uz 24 satni nadzor
Njezina 26.godišnja kćer Vanda ima psihomotornu retardaciju te je kao takva osuđena na 24 satni boravak u kući uz stalan nadzor. „Smatram da su se uvjeti života djece s invaliditetom u Hrvatskoj puno poboljšali. Dok je Vanda bila dijete nismo imali gotovo nikakva prava, osim prava na pelene i dohodak od svega 300 kuna. Nakon toga, tijekom 90-ih Hrvatski savez za osobe s mentalnom retardacijom dosta je utjecao na tadašnje politike i izborio se za neka prava kao invalidnine, veći dohodak itd.“ Sonja je tada, da bi se mogla brinuti za kćer i voditi je redovito ne rehabilitaciju bila prisiljena dati otkaz.
Danas njezina kćer Vanda prima osobnu invalidninu te dječji dohodak, a uz to ona i muž primaju plaću. „Mi smo financijski zbrinuti, ali što nam to znači kada ne možemo nigdje izaći. Jedanaest godina radim u Udruzi Kamenčići s ciljem da osobe s invaliditetom mogu tu i ostati uz stručni nadzor,“ kaže Sonja te smatra kako dobivaju nedovoljnu podršku lokalne zajednice i Ministarstva socijalne politike i mladih u postizanju tog cilja.
Naime, Kamenčići nemaju uvjete za prihvat osoba u invalidskim kolicima, tako da u Udruzi mogu boraviti samo djeca s lakšim oblikom invaliditeta kao što je kćer Danire, domaćice Udruge, Blanka, koja boluje od Downovog sindroma.
Znanje je nemoć
Blanka je vrtić i školu završila u Centu za odgoj i obrazovanje Šubićevac te je nakon srednjoškolskog obrazovanja stekla zvanje polukvalificiranog krojača. Primjer Blanke, koja je usprkos Downovom sindromu uspjela završiti školu te se, za razliku od Vande, imala priliku družiti s vršnjacima, zasigurno je za pohvalu i nešto što zaslužuje nagradu i ohrabrenje. Da, možda u nekom boljem svijetu, ali ne i u Hrvatskoj.
Zbog školovanja Blanka nikad nije imala status invalida te je sva naknada koja prima 500 kuna za dječji dohodak. Danira Borak je svakim novim donošenjem zakona ulagala žalbe na takvu odluku. I svaki puta je odbijena. „Ne bi meni bilo toliko krivo da ja ne znam za drugu djecu s Downovim sindromom koja invalidsku naknadu primaju te uredno imaju status invalide. Kako i preko koga su to roditelji uspjeli, ja ne znam.“
Kaže kako su je drugi roditelji upozoravali da ne daje dijete u školu, ali ona ih nije slušala želeći samo da njezina kćer ima neki svoj smisao života. Neki roditelji idu toliko daleko da ispisuju djecu iz škole pred sam kraj školovanja kako ne bi maturirali i tako stekli dokaz o školovanju samo da dobiju status invalida. Ali i to ih može skupo koštati jer ih se prema Zakonu za to može optužiti za zanemarivanje djece.
Sonja Ninić Ševo i Danira Borak nisu prestale tražiti izlaz iz ovog začaranog kruga. I same su sudjelovale na nekoliko prosvjeda, organizirale su razne radionice i skupove u Udruzi Kamenčići kako bi se javnost senzibilizirala po pitanju invalide i djece s teškoćama u razvoju, sve kako bi svojoj djeci, a na kraj i sebi osigurale dostojniji život. Život koji ima neki smisao, čemu na koncu, svi mi težimo.
