Datum objave: 21. Studeni 2016

Marija i Sead proživljavaju najgoru noćnu moru svakog roditelja, njihova kći treba našu pomoć!

Snježana Klarić
Snježana Klarić

- Ne znamo hoće li ova terapija u Rimu imati učinak, ona će svakako poboljšati Evino stanje. Valja se nadati. Možda se za tri  ili četiri godine pronađe lijek za njezino izliječenje. Nitko od nas nema pravo tim ljudima oduzeti nadu, a kamo li život. Ja imam prijateljicu koja boluje od uznapredovanog sarkoma. Ona se neće ljutiti, reći ću njeno ime, to je moja prijateljica Ljubica i svi smo je otpisali. I ja sam je otpisao. Ljuba se javila prije dva dana i rekla je 'Čuj, kako ti mogu pomoć'. Prema tome, nitko od nas nema pravo reći da tu nema rješenja, da dignimo ruke, svi ćemo napraviti sve – kazao je radiolog Jakša Škugor o akciji prikupljanja pomoći trogodišnjoj Evi iz Šibenika koja boluje  od neizlječive, neurodegenarativne bolesti, Battenovog sindroma na današnjoj konferenciji za novinare u HND -u u Šibeniku na kojoj su bili Eva i njezini roditelji  arija Mihaljev i Sead Rožajac.

 

Kad idući put ugledate svoje dijete, kad ga zagrlite, poljubite, kad osjetite miris njegove kose i dodir njegove ruke oko sebe... Kad vas pozove riječima 'mama' , tata', pomislite kako bi ste osjećali da znate da svaki taj trenutak najveće sreće ujedno može biti i zadnji, a to je ono kroz što prolaze Evini roditelji Marija Mihavljev i Sead Rožajac . Zbog te rijetke boleti, od koje u svijetu godišnje oboli pedesetero djece  na svijet. Evin psiho-motorički razvoj niti napreduju u skladu s njenom dobi, niti nazaduje već propada.


-Događa se to da djevojčica otežano govori, otežano hoda, nema ravnotežu, a s vremenom počinje gubiti vid. U ovoj fazi, Eva je na stupnju psiho – motornog razvoja djeteta u dobi od dvije godine. Teško je očekivati da će napredovati, odnosno velika je vjerojatnost da neće. S dvije godine Eva je baratala s oko desetak riječi što je praktički normalno za dijete te dobi. U ovom trenutku ona to više ne radi. Sead i Marija više nikad neće čuti riječi 'mama' i 'tata'. Prema tome mi smo tu s vama i tražimo vašu pomoć – apelirao je Škugor tražeći pomoć javnosti.

 


Malena Eva jedna je od petero mališana u Hrvatskoj, jedna od pedesetero djece u svijetu koji boluju od iste bolesti. Upravo nju čeka posljednje mjesto u cijeloj Europi gdje će je primiti na eksperimentalno liječenje. Eva je primljena na liječenje u bolnicu za dječje bolesti 'Bambino Gesu' u Rim gdje je očekuju krajem mjeseca, 28. studenog.

 


S Evom će u Rim otputovati i majka i otac, no nakon toga otac se vraća doma u Šibenik jednoipol godišnjim blizancima za koje obitelj strahuje jer postoje 25 postotne šanse da boluju od iste bolesti te 50 posto šansi da su nositelji mutiranog gena koji uzrokuje neurodegenerativnu bolest kao i kod starije sestre Eva koja se, pak, manifestira na različite načine, u različitim životnim dobima.

 


Ova bolest nema lijeka, ali posljedice koje uzrokuje mogu se ublažiti pokazalo je dosadašnje eksperimentalno liječenje na koje Eva odlazi u glavni talijanski grad gdje će provesti naredna četiri mjeseca tražeći izlaz iz bolesti.

 


- Ovo nije obmanjivanje javnosti. Oni neće izliječiti Evu, oni će Evi pomoći da što kvalitetnije živi ovaj dio života. Ovo je eksperimentalno liječenje koje ne postoji u Hrvatskoj, ne postoji terapija jer je to tek u fazi istraživanja i stavljanja na tržište – objasnio je dr. Škugor.

 


Ono što roditelji malene Eve zajedno s prijateljima traže od sugrađana i svih ostalih dobrih ljudi su donacije na žiro račun obitelji jer rimska bolnica pokriva bolničke troškove, troškove liječenja, no boravak roditelja u Rimu nije plaćen, kao ni svi ostali troškovi nakon liječenja i povratka u Šibenik.

 

Konkretan iznos nije preciziran jer nije u pitanju samo liječenje u Rimu već i troškovi života nakon liječenja.

 

- Svi bismo mi voljeli da je riječ o operaciji, da se odradi neurokirurški zahvat i da je s tim sve gotovo. Ali nažalost nije. Vrlo je vjerojatno da će Evi za dvije godine trebati invalidska kolica. Marija nema roditelje, davno ih je izgubila. Oni nemaju na koga računati – kazao je Škugor.

 

Nakon što stigne u Rim, Evu čeka neurokirurški zahvat, tek nakon toga slijedi terapija umjetno proizvedenim enzimom.


U relativno rekordnom roku, posložili su se svi sportski klubovi u Šibeniku, kao i neke gradske tvrtke. Čeka se na glas i ruku pomoći gradske uprave, a javio se i Dario Šarić iz Amerike koji je  spreman pomoći.

 

Žiroračun za uplatu donacija:

Eva Rožajac
Erste&Steiermarkische bank d.d.
žiro račun:
HR1824020063103144940
swift (bic) ESBCH22
devizni račun:
HR9124020063208633357
Swift (bic) ESBCH22

 

Iz kategorije: Vijesti