Sidebar Menu

Datum objave: 25. Kolovoz 2014

Što je zapravo ALS i koju korist imaju oboljeli od polijevanja kantama vode slavnih?

Nina Medić
Nina Medić

Ledeni izazov (Ice bucket challange) u kojem se slavne ličnosti polijevaju kantama vode i pritom se snimaju te objavljuju video na internetu, s sve u ime teške bolesti nazvane amiotrofične lateralne skleroze , proširio i na Hrvatsku. Međutim, kod nas do danas nije postojala udruga niti žiro račun na koji osobe koje su sudjelovale u zalijevanju ledenom vodom među kojima su Severina, Jelena Rozga i Ava Karabatić mogu uplatiti sredstva za pomoć liječenju oboljelih od rijetke neurološke bolesti - amiotrofične lateralne skleroze (ALS), piše tportal.

Cilj ove globalne akcije je podizanje svijesti i prikupljanje novca za istraživanje ALS-a. U SAD-u poznati se polijevaju hladnom vodom te uz to trebaju uplatiti barem deset dolara u fond za istraživanje ove rijetke bolesti koja se maniifestira odumiranjem mišićnog tkiva, a od koje obilijevaju jedna do dvije osobe na sto tisuća stanovnika.

Iako akcija u Hrvatskoj traje već neko vrijeme, tek je od danas službeno osnovana udruga Nuron te je otvoren žiro račun. Udrugo je osnovala Slavica Horvat čiji je sin Kristijan saznao tešku dijagnozu za svoj 18 rođendan. Nakon samo deset dana nije se više mogao kretati. Zahvaljujući humanitarnoj pomoći, dobio je priliku za liječenje u Kini te se, suprotno prognozi liječnika, danas se može sam kretati. Akciju 'ledeni izazov' podržava, planira se sam politi vodom, a izazvat će ministra zdravlja i predsjednika vlade da učine isto.

 

Što je ASL?

'Bolest je neizlječiva, uzrok bolesti se ne zna. Sporadično je nasljedna, ali kod većine se spekulira o raznim okolišnim čimbenicima', kazao je Silvio Bašić, pročelnik zavoda za neurologiju KB Dubrava.

Slavica Horvat kaže kako u Hrvatskoj čak ne postoje niti službeni podaci o broju oboljelih. Ona ih osobno zna 25.

'Iako bogati i slavni uplaćuju novac u američki fond, oboljeli u Hrvatskoj nemaju nikakve koristi od toga. To što se uplaćuje, uplaćuje se za istraživanja i to u Americi …Pitanje je kada će to doći do hrvatskog pacijenta. Naši pacijenti nemaju vremena za to. Mi smo izlaz našli u Kini', kaže Horvat za Dnevnik 3 HTV-a. Njezin je sin na trotjedno liječenje otišao u invalidskim kolicima, a vratio se bez ikakvih pomagala za kretanje.

 

'Sam put tretman i taj prvi dio liječenja koštao je 28 tisuća eura. Druga faza je šestomjesečna rehabilitacija u toplicama, no Kristijan je imao pravo na samo 21 dan. Treća faza je ponovni tretman u Kini da se vrati fina motorika', kaže Slavica Horvat.

'Od danas imamo žiro račun pozivam sve pa i poznate i utjecajne da uplate i da tim ljudima pružimo priliku', zaključuje.

Iz kategorije: Hrvatska

logo footer 1
Trg Andrije Hebranga 11a, 22 000 Šibenik

logo footer 2
logo footer 3

Koristimo kolačiće kako bi Vam pružili bolje korisničko iskustvo. U skladu s novim smjernicama privatnosti, moramo Vas upitati za pristanak prilikom korištenja kolačića.