Ponedjeljak, 28 Studeni 2016 14:45

Malen Eva u rimskoj bolnici, Šibenik ujedinjen u pomaganju obitelji

Napisao: 
Malen Eva u rimskoj bolnici, Šibenik ujedinjen u pomaganju obitelji

Malena Eva Rožajac s roditeljima stigla je u Rim gdje je primljena na eksperimentalno liječenje u bolnicu Pediatrico Bambino Gesu. U Rimu će provesti naredna četiri mjeseca s majkom, dok će se otac Sead vratiti u Šibenik ostatku obitelji. U međuvremenu, Šibenik i cijela Hrvatska pomažu obitelji u prikupljanju financijskih sredstava kojima bi se pomoglo u liječenju trogodišnje Eve koja boluje od genetske i rijetke  bolesti.

 

Battenova bolest ili neuronalna ceroidna lipofuscinoza (CLN) je skupina nasljednih neurodegenerativnih bolesti koje se javljaju u djece i u mlađoj odrasloj dobi. Poznato je barem 10 genetički različitih oblika ove bolesti koji su klinički heterogeni te karakterizirani različitim stupnjem regresije u psihomotoričkom razvoju, epilepsijom, degeneracijom retine, razvojem demencije i ataksije koja progredira do konačno neizbježnog smrtnog ishoda u dobi od 8-12 godine.

 

Trogodišnja Eva primljena je na kliničko ispitivanje BioMarin Pharmaceutical Inc. u Rim, a danas je učinjen MR.

 

Dok Eva s majkom boravi u Rimu, u rodnom joj Šibeniku sugrađani organiziraju brojna zbivanja i šire vijest o potrebi pomaganja ovoj obitelji. Zajedno smo jači.

 

 

Naslovna fotografija: Sead Rožajac, Facebook

 

 

 

Objavljeno u Vijesti
Više u ovoj kategoriji:

ČASOPIS VOLIM ŠIBENIK

 

MOK.hr koristi kolačiće (eng. cookies) kako bi vam pružio bolje korisničko iskustvo. Nastavkom pregleda mok.hr stranice slažete se sa korištenjem kolačića. Slažem se!